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将心比心 求真向善 ——记“微笑列车”中国唇腭裂修复慈善项目口腔颅颌面科专家王国民

【信息来源】慈善公益报

2023-01-11

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初次认识王国民是在他的诊室。身为上海交通大学医学院附属第九人民医院口腔颅颌面科教授、主任医师、博士研究生导师的王国民,不用助手,认认真真地用笔一字一句书写病例,他这样的医生确实别具一格。

将心比心求共情

  王国民20世纪80年代初毕业于上海第二医学院(现上海交通大学医学院),1991年获得日本昭和大学博士学位。他最初在上海第九人民医院口腔颌面外科从事口腔肿瘤修复重建的临床医疗工作,后专攻颅颌面先天性畸形和语音病理学。1995年至1997年,他先后在日本神户大学和美国北卡罗来纳大学深造,至今已从事临床医学四十年。

  在学术方面,王国民已经发表187篇论文,参与主编专著3本;作为负责人获国家自然科学基金2项,部市级课题6项,国际合作课题1项。自2002年起享受国务院政府特殊津贴,系上海市康复医学工程研究会语音医学康复专业委员会主任委员、国家自然科学基金评审专家。

  20世纪80年代,国内相当一部分病人腭裂手术后,发音清晰度不理想。王国民为攻克语音功能障碍这个医学领域空白点,决定去日本学习语音病理学。1991年回国后,他立即开展汉语语音病理学的研究。他认为,腭裂不仅仅是口腔形态的缺损畸形,而且伴随着语音功能的障碍或异常,有的还存在咬合功能或吞咽功能的障碍。作为医生,如果仅仅在外观上修复了患者的唇腭裂,只是提交半成品。对患者而言,其语音、吞咽功能障碍没有得到纠正,仍然是不圆满的结果。为此,王国民在华东师范大学中文系朱川教授等学者的协助下,借鉴国外语音医学研究的先进技术和临床经验,设计了符合中国国情的《汉语语音清晰度测试字表》,成为国际认可的腭裂语音障碍诊断依据。与此同时,他还完成了《中国腭裂术后患者异常汉语语音的机理及其分类研究》,发表了《汉语语音清晰度测试字表的建立和临床应用研究》等学术论文。

  1986年,王国民去日本留学时候第一次听到了“腭-心-面综合征”这个新名词。如今,经过王教授及其团队的攻关,我国腭-心-面综合征的诊断和治疗已经处于国际领先水平。《腭-心-面综合征的诊断与治疗的临床研究》数据显示,患者在接受了手术及语音治疗后,语音清晰度均值从治疗前的47%改善到治疗后的98%。在日本,对腭-心-面综合征主要是非手术治疗,治疗时间长达数年,效果并不理想。我国现在腭-心-面综合征手术治疗效果之好,连日本的医生都感到吃惊。王国民说:“将心比心就是要把患者的病痛当作自己的病痛,换位思考,想一想如果我是唇腭裂患者,连说话都说不清楚,我的内心是何等痛苦呢!我是敦促自己时时处处站在患者的角度思考问题,病人的困难就是我的困难,病人的痛苦就是我的痛苦,病人的快乐就是我的快乐,病人的幸福就是我的幸福。”

  共情,是指理解并体验他人的情感和知觉感受。就医生而言,共情就是医生与患者的心相连、情相通、感相同。世界上如果说确实有“神医”的话,首先是医生的“神入”。医疗器械是冰冷的、没有温度的,掌握器械的医生的手却是温暖的、充满感情的。医生面对的不是疾病,而是一个活生生被疾病折磨的人。当代医学的发展已经是“人文+医学”的模式,视患者如亲人不是一句空话,医生应该把自己的智慧注入手术刀,把满腔真情融入诊疗全过程。王国民不无骄傲地说:“我已经从医40年,没有发生过一次医患纠纷和医疗差错。也许这就是最好的证明。”

助力脱贫满腔情

  唇腭裂是口腔颌面部最常见的、发生原因不明的先天性畸形,俗称“兔唇”“豁嘴”“狼咽”。我国是唇腭裂发病较高的地区之一,新生儿发病率约1.625:1000,即每600至700个新生儿中就有1个唇腭裂。由于唇腭裂不仅影响患者的容貌,还会严重影响患者进食、语音、听力等多种功能,给日常生活、学习、工作带来不便,对患者及其家庭造成很大的心理负担。由于高海拔缺氧与唇腭裂的发生具有一定的相关性,患者大多出生在经济欠发达、信息不畅的偏远山区。面对我国每年约有2万至3万名唇腭裂患儿降生的现实,自2012年起,我国将唇腭裂纳入了20个重大救助疾病之一,王国民就是活跃在救助第一线的主力队员。王国民团队的手术病人每年有1700多例,他所在的上海市第九人民医院堪称唇腭裂病人“联合国”,是全球最大的唇腭裂治疗中心之一,也是“微笑列车”唇腭裂修复慈善项目的合作医院。

  2018年的一天,王国民在上海国际医学中心的面诊中,遇到了一位来自云南文山的特殊患者。患儿2017年7月出生,患有先天性心脏病、唇腭裂。患儿的先心病救治手术于2019在上海市慈善公益基金会等的多方帮助下完成,身体恢复良好。但其唇腭裂的情况,一直深深困扰着父母,特别担心孩子因无法掩饰的外貌畸形和语言功能异常遭到排斥。王国民在了解患儿及其家庭情况后,立即与上海国际医学中心联手开展“爱心接力”,提供无偿服务,为患儿家庭免除了费用之困。他设身处地为病人着想可谓细致入微,说:“扶弱是全方位的,我作为一名医生除了用我的医术为患者解除病痛,助力扶弱之外,最大的愿望是自己能多做一点就尽可能多做一点。”有一次在特需门诊,王国民王遇到了一位从云南到上海就诊的唇腭裂患儿母亲,经过检查确认需要手术。王国民立即给母亲出主意:“你把孩子带回云南,所有在上海做手术的费用都可以省下来。过些天我到云南义诊,免费为你的孩子做手术。”另一位广西的母亲带孩子在上海做唇腭裂手术,王国民得知其家庭经济困难,立即想方设法联系同病房的另一位企业老板,请老板帮助孩子的母亲安排工作,以减轻患儿家庭的经济负担。

  据王国民身边的人介绍,他每周五天的工作之外,不是在做慈善公益,就是在做慈善公益的路上。以新疆喀什地区为例,他连续五年“送医上门”。曾经有一次在喀什的公益医疗活动,他从早上开始做手术一直到晚上11点,共完成29台唇腭裂手术。当有人问他如此高强度的、高密集度的扶弱帮困活动累不累时,他笑着回答:“长距离的旅途奔波,高强度的集中门诊,连续性的手术操作,确实会累到头晕眼花手发抖的程度。但是,每每想到手术刀承载着情感与使命,每每看到还有那么多病人需要我,疲劳感顿时就消失了。”

柳叶刀满载深情

  王国民不仅在国内医学界享有盛誉,还是国际唇腭裂基金会理事,中国唇腭裂基金会(中国香港)理事、医疗专家委员会主席。他作为多个国际知名慈善基金会聘请的中国医疗专家,义诊足迹遍布世界多地,病人来自南非、东帝汶、越南、菲律宾、法国、美国等几十个国家和地区。他仅在2018年至2019年的航空飞行记录,总里程就达351579公里,飞行212次,抵达47个城市,足迹遍布12个国家和地区。

  王国民奔忙于世界各地,动力来源于心中的爱。他说:“在手术台上竭心尽力地付出,就能给患者带来一辈子的笑容,我们当医生的想想心里就美。”唇腭裂治疗属综合序列治疗,即患儿从出生到成年的不同时期,用适当的治疗方法,以期达到最好的治疗效果。通常情况下,新生儿患者到成年一般需要进行多次手术和相关治疗,其治疗费用对很多家庭来说是不小的经济负担。部分患儿在成长的过程中,常常还会发生不同程度的心理障碍,严重影响其学习、工作等方方面面。王国民为此悉心指导,首先解除家长的焦虑,再指导家长帮助孩子建立自信。他深有体会地说:“我必须在为患者追求生命质量的过程中实现自己的完美人生。把自己的生命质量体现在为病人摆脱痛苦、追求其生命质量最高值的过程中。”

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2014年,王国民教授在广西自治区玉林市第一医院为患者进行手术

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2014年,王国民教授在第九届国际微笑列车学术会议上发表学术演讲

 2010年3月,一位出生才七天、病情比较严重的腭裂患儿的母亲,在无助的绝望中,抱着的孩子找到王国民,是王国民温暖而又坚定的话语和眼神给了她信心。孩子八个月时的第一次手术后出现顽固性出血,确诊为血友病。是王国民冒着极大的风险,忙上忙下、亲力亲为请外院医生会诊,把孩子转到儿童医学中心抢救成功。2012年,孩子第二次做手术,王国民为确保安全,特意提前一周让孩子到儿童医学中心做术前准备,亲自在儿童医学中心准备应急预案,并主刀为孩子顺利完成手术。现在孩子吞咽、语言功能均正常,外观与正常人没有差别,已经成了一个自信乐观的帅小伙。这位母亲由衷地说:“是王医生的爱心、细心、耐心,换来我们全家的安心、贴心、舒心。王医生是我儿子的救星,是我们全家感谢一辈子的恩人!”

用艺术彰显真情

  “把唇腭裂手术当作艺术品来做”“中国医生要带着汉字走向国际舞台”,这是王国民经常说的两句话。在他看来,唇腭裂不仅是外观上的缺陷,更是功能上的缺损,做唇腭裂手术必须像雕琢艺术品一样倾心尽力,力求完美。首先,是以接近完美的要求,尽最大可能恢复患儿缺损的功能,其次,是将心比心、待病人如亲人,倾全心、用智慧做手术。当医生要有挚爱的天赋,用手术刀倾注真情,用患者的需求叩问自己的医术,用艺术的眼光力求完美,用细致入微的每一次诊疗、用竭心尽力的每一步手术操作,为患者带来尽可能完美的治疗效果。王国民说:“对我们医生而言,治疗唇腭裂就如同完成一部雕塑作品。对患者肌体组织缺损的部位要以精细、精美的想象力,进行接近自然状态的功能和外形再造。”

  王国民特别喜欢用“整复”二字描述唇腭裂手术,唇腭裂手术是医学与艺术的融合,要整合多学科的力量,复原患者生理与心理的最优曲线。因为,每个人都爱美,每个人都想要十全十美,当医生就是当运送美的天使,作化丑为美的圣手。他说:“唇腭裂治疗就像一个交响乐团的演奏。”指挥和第一小提琴手的作用是重要的,但是,演奏中不同的乐器有分工,任何一种乐器都没有高低之分,音准一致、步调和谐、融为一体才能成为交响乐。治疗团队也一样,成功的治疗结果来源于整合各方面的专业力量,形成全过程、高质量的合作。

  对于唇腭裂治疗需要哪些专业的合作,王国民如数家珍:小儿内科、小儿外科、放射科、语音病理科、正畸科、五官科以及优生学、遗传学、精密手术器械的研发制造等都需要。如果再细的话,遗传学、妇产科也需要。比如,唇腭裂的胎儿在母亲怀孕五个月的时候就能够作出判断,早期干预乃至更加早期的干预技术都有广阔的发展天地。“毛主席说‘兵要精、武器要好’。医学的发展也是一台交响乐,要有精益求精的好医生,也要有得心应手的好工具、出神入化的好器械。医术的最高境界是艺术,是把不可能变为可能,把缺损变为完美。多学科、全过程、全方位的合作,强者与强者的联手尤为重要”。

  笔者曾经问王国民,汉语语音清晰度测试字表的研发距今已经20多年,为什么至今学术界都公认王国民等设计的汉语语音清晰度测试字表是国内较系统、完善的一种科学工具。他一字一句地说:“我经常和我们年轻的医生讲,一定不能满足于手术的数量,更加重要的是手术的安全和质量。手术数量是有限的,医疗质量才是无限的。”他表示,进一步提高手术成效必须抓科研,而搞科研就要直面社会的需求,提供业内人士都能够掌握的技术手段。《汉语语音清晰度测试字表》是运用国际语音研究成果而又本土化的成果,像视力检测表一样简便易行,当然就有生命力。

  对年轻医生的成长,王国民深有体会,介绍了两条途径:一是,结合自己的专业做科研,在国际上有影响力的杂志上发文章,到国际医学论坛上去亮相。二是,积极参加国外的公益活动,让更多的人知道你的爱心和医术,让更多的人知道你能够做成功什么。想做什么、能做什么与能够做成功什么,是不能混为一谈的、三个不同层次的境界。他总是告诫自己:“你是带着方块汉字走向世界的中国医生,你不是代表上海交通大学医学院附属第九人民医院,也不代表上海,而是代表中国医生。让全世界面对面地、直接看中国医学界的形象和实力!”

  在与笔者的交谈中王国民一再强调:“美无极限,善无终点,我的努力方向就是做到极致。”特别令人印象深刻的是,王国民主张科学研究要化繁为简。真正高水平的科研是化繁为简,不要神秘兮兮地把简单的东西复杂化,化繁为简才是高人一筹的能力。他说:“在医学技术层面,如果这个手术只有你会做,其他医生学不会,我个人认为是没有生命力的。大家都能上手,大家都能用,这个才是真正的好技术。

  如今的上海第九人民医院手术团队已经梯队化,团队的医生到国内外任何一个基金会去做公益手术都深受欢迎,年轻医生纷纷得到“专治腭裂王子”的赞誉,并已经开展了国内外首个“颅颌面畸形诊疗全过程管理公益项目”。特别需要说明的是,唇腭裂免费手术相关慈善项目在国内外确实不少,但类似对唇腭裂患者进行全序列帮扶的慈善公益项目只有这一个。笔者高兴地看到,在国际公益舞台上,越来越多的中国医生形象得到展现,越来越多的中国声音得到传播。被患者称为“想病人之想、急病人之急、医病人之疾、救病人之危”的“神医圣手”王国民身旁,已经有一大批求真向善、医术精良的公益医生成长起来,挑起了“大樑”。

  “人的一生是有限的。如果说我在有限的人生中做了什么,我只是珍惜每一个患者和每一次手术,追求医疗安全和医疗质量,努力做个利国利民、受人欢迎的平凡人。”王国民如是说。


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